وقتی آدم خودش کابوسش را تمام می‌کند
ديروز يک ايميلی آمد از ايران، از يکی از دوستان ناديده‌ی وبلاگ خوان. بعد از خودش پرسيدم اجازه‌ی می‌دهد که ايميلش را بگذارم روی وبلاگ. اجازه داد و حالا خودتان بخوانيد.
***********
همايون عزيز سلام
نمي دانم e-mail هاي قبلي مرا يادت هست يا نه ولي اصل ماجرا از دستور كيك پزی شروع شد براي دختر بد غذاي من و كيك‌هاي خوشمزه هم چندان در خوردنش تغييري ايجاد نكرد (حتي آن كيك پنير و زردآلو كه انصافاَ براي خودش بمب انرژي تمام عياري بود) ولي من و پدرش را خوب چاق كرد! فلذا تصميم گرفتم چيزهای ديگررا براي تحريك اشتهايش امتحان كنم و آشپزخانه تبديل شد به بازار شام با بساط پيراشكي‌هاي مختلف و پيتزا و همبرگرهاي خانگي كه باز هم موثر نيفتاد تا اين دستور فلافل از حسن آقا كه معجزه كرد.
حالا دختر يك سال و نيمه و هشت كيلوئي من علاوه بر ماكاروني فلافل هم مي خورد و من چون توي وبلاگت جائي براي نظر دادن نديدم دست به دامن e-mail شدم. لطفا مراتب تشكر مرا به حسن ابلاغ كن.
و يك نكته ديگر كه اين روزها چون به شدت از آن شادمان و هيجان زده ام به هر كس كه مي رسم (ديداري و نوشتاري) شرحش مي دهم داستان تشنج دخترم است، خوب حالا شما هم خونت قرمزتر از ديگران نيست كه از شرح اين داستان معاف بماني! وقتي دختركم 20 روزه بود و من غرق در عوالم مادري ضمن شيرخوردن ناگهان بدنش منقبض شد وبه شكل هلال درآمد با گردن و پاهاي متمايل به راست و چشمهايش هم بعد از چند بار پلك زدن ونيستاگموس به سمت چپ رفت، و اين وضع چندبار ديگر هم با انحراف بدن بچه به چپ و باز راست و گريه هاي شديد تكرار شد. ديگر نمي نويسم كه بعدش چه ها به سرمان رفت تا اينكه در نهايت تشخيص دادند كه Partial Seizure است و بچه را بستند به پريميدون و فني توئين و كلونازپام( يكي هم گفت infantile spasm است و نزديك بود كورتون هم اضافه شود كه خودمان زير بارش نرفتيم) و من هر بار به اين دكترها گفتم كه وقتي بچه دچار اين به قول شما تشنج مي شود اگر بغلش كنم قطع مي شود و اگر بگذارمش زمين دوباره شروع مي شود، گاهي هم بدون هيچ عارضه ديگري چند روز گردنش را به چپ مي گيرد و بعد چند روز به راست.
فيلم هايش را هم ديدند و گفتند اينها مهم نيست مهم اين است كه تشنج را كنترل كنيم وبالاخره به اصرار من كه شفائي از اين داروها حاصل نشده فني توئين قطع شد و دوز پريميدون كاهش پيدا كرد و حمله ها هم فروكش كرد. بچه هم از هر نظرطبيعي بود به جز اشتها و وزن. يكسال با اين وضع طي شد و دكتر شروع كرد به كاهش كلونازپام اماگردن كجي ها به چپ و راست بيشتر شد و يك شب بدنش هم مثل سابق منقبض شد و تعادلش را به كل از دست داد، بعد از چند ساعت خوب شد و ما دوباره عازم تهران شديم واين بار دكتر حاضر شد به حرف من كه از اول مي گفتم اين تشنج نيست كمي توجه كند وتائيد كرد كه تشنج اينطوري بروز نمي كند، شك برد به اختلال سيستم وستيبولار اما گفت بايد صبر كنيم ببينيم دوباره خودش را چطور نشان مي دهد. يك شب توي خواب وبيداري به خودم گفتم اين همه من توي انواع بيماري ها search كرده ام و به هيچ جا نرسيده ام بايد اين بيماري توي دنيا مشابه هم داشته باشد و همان نصفه شبي با spasm neck children دوباره search كردم و آخرش رسيدم به يك بيماري نادر به اسم benign paroxysmal torticollis ، قبلا فقط به torticollis مي رسيدم كه به شرح حال دخترم نمي خورد اما اين يكي دقيقا وصف حالش بود. در اولين فرصت به دكتر زنگ زدم و بعد از بحث فراوان و ديدن دوباره فيلم ها او هم به اين نتيجه رسيد كه تشخيص تشنج اشتباه بوده و مشكل همين benign paroxysmal torticollis است كه خود به خود با بزرگ شدن بچه خوب مي شود يا اينكه در نهايت تبديل مي شود به ميگرن.
حالا من در پوستم نمي گنجم كه بچه ام تشنج نكرده وپريميدون هم دارد قطع مي شود. گفتم شما را هم در اين شادي شريك كنم! يك عكس هم از دخترم برايت فرستاده ام.
با آرزوي شادكامي: فرزانه
************
سلام فرزانه جان
اول که خيلی خوشحالم که خودت بلاخره مشکل رو پيدا کردی. بلاخره از استاد دانشگاه از همين انتظارها بايد داشت، حالا تو برآورده‌ش کردی. زنده باد. خيلی هم ممنون که خبر خوش رو به من دادی که شريک خوشحاليت باشم. آدم از اين جور خبرها که می‌شنوه کلی انرژی می‌گيره.
دوم اين که حالا احتمالأ حسن هم خوشحال ميشه چون فکر نمی‌کرد آدم‌های بچه‌دار اصولأ حوصله‌ی وبلاگ خوندن و کيک و غذا پختن از روی وبلاگ داشته باشن. چند بار هم بعد از دستور کيک و پنير و زردآلويی که نوشته بود گفتم بنويس ولی باورش نمی‌شد. حالا اميدوارم جدی بنويسه. ايمیلت رو براش می‌فرستم که تشکرت رو خودش هم بخونه، بلاخره خودش زحمت کشيده و خوبه باخبر باشه.
اگر اجازه دادی ايمليت رو توی وبلاگ می‌ذارم که ديگران هم از تجربه‌ای که کردی باخبر بشن. به نظرم خيلی خوبه که آدم‌ها از اينجور تجربيات همديگه باخبر بشن.
دختر گلت رو از طرف من ببوس و برای هر سه نفرتون آرزوی بهترين‌ها رو دارم.
با ارادت
همايون
*************
همایون عزیز سلام
از اینکه به این سرعت جواب ایمیلم را دادی متشکرم.
از نظر من اینکه این ایمیل را توی وبلاگت بگذاری خیلی هم خوب است. در یک سال و نیم گذشته من و همسرم به دلیل بیماری دخترمان آنقدر عذاب کشیده ایم که نمی شود شرح داد، اصلا از شیرینی های بچه داری چیزی نفهمیدیم، وقتی بعد از درست شدن انتقالی‌ام رفته بودم سر کار هر وقت تلفنم زنگ می زد هراسان می شدم که نکند پرستار دخترم پشت خط باشد و بگوید بچه تشنج کرده، هر وقت هم به همسرم زنگ میزدم با نگرانی می پرسید هان چه شده؟ و حالا که این کابوس تمام شده دلم می خواهد دیگران هم از این تجربه با خبر شوند.
تا جائی که من می دانم هیچ موردی از این بیماری توی ایران گزارش نشده، پزشک معالج دخترمان هم با وجود اینکه دکتر خوبی است اینقدر سرش شلوغ است که بعید است این ماجرا را در قالب یک case report منتشر کند. فقط نکته ای که می ماند این است که من برای اینکه مطلب طولانی نشود خیلی از جزئیات را ننوشتم. یک وبلاگ خیلی خوب هست به آدرس http://bpt-martin.blogspot.com/ که مادر بچه ی دیگری با همین بیماری نوشته وخیلی دقیق همه چیز را شرح داده، لطفا این لینک را هم بگذار که اگر کسی به دردش خورد اطلاعات کامل را بتواند بخواند.
با تشکر دوباره: فرزانه
***********
همايون عزيز سلام
نمي دانم e-mail هاي قبلي مرا يادت هست يا نه ولي اصل ماجرا از دستور كيك پزی شروع شد براي دختر بد غذاي من و كيك‌هاي خوشمزه هم چندان در خوردنش تغييري ايجاد نكرد (حتي آن كيك پنير و زردآلو كه انصافاَ براي خودش بمب انرژي تمام عياري بود) ولي من و پدرش را خوب چاق كرد! فلذا تصميم گرفتم چيزهای ديگررا براي تحريك اشتهايش امتحان كنم و آشپزخانه تبديل شد به بازار شام با بساط پيراشكي‌هاي مختلف و پيتزا و همبرگرهاي خانگي كه باز هم موثر نيفتاد تا اين دستور فلافل از حسن آقا كه معجزه كرد.
حالا دختر يك سال و نيمه و هشت كيلوئي من علاوه بر ماكاروني فلافل هم مي خورد و من چون توي وبلاگت جائي براي نظر دادن نديدم دست به دامن e-mail شدم. لطفا مراتب تشكر مرا به حسن ابلاغ كن.
و يك نكته ديگر كه اين روزها چون به شدت از آن شادمان و هيجان زده ام به هر كس كه مي رسم (ديداري و نوشتاري) شرحش مي دهم داستان تشنج دخترم است، خوب حالا شما هم خونت قرمزتر از ديگران نيست كه از شرح اين داستان معاف بماني! وقتي دختركم 20 روزه بود و من غرق در عوالم مادري ضمن شيرخوردن ناگهان بدنش منقبض شد وبه شكل هلال درآمد با گردن و پاهاي متمايل به راست و چشمهايش هم بعد از چند بار پلك زدن ونيستاگموس به سمت چپ رفت، و اين وضع چندبار ديگر هم با انحراف بدن بچه به چپ و باز راست و گريه هاي شديد تكرار شد. ديگر نمي نويسم كه بعدش چه ها به سرمان رفت تا اينكه در نهايت تشخيص دادند كه Partial Seizure است و بچه را بستند به پريميدون و فني توئين و كلونازپام( يكي هم گفت infantile spasm است و نزديك بود كورتون هم اضافه شود كه خودمان زير بارش نرفتيم) و من هر بار به اين دكترها گفتم كه وقتي بچه دچار اين به قول شما تشنج مي شود اگر بغلش كنم قطع مي شود و اگر بگذارمش زمين دوباره شروع مي شود، گاهي هم بدون هيچ عارضه ديگري چند روز گردنش را به چپ مي گيرد و بعد چند روز به راست.
فيلم هايش را هم ديدند و گفتند اينها مهم نيست مهم اين است كه تشنج را كنترل كنيم وبالاخره به اصرار من كه شفائي از اين داروها حاصل نشده فني توئين قطع شد و دوز پريميدون كاهش پيدا كرد و حمله ها هم فروكش كرد. بچه هم از هر نظرطبيعي بود به جز اشتها و وزن. يكسال با اين وضع طي شد و دكتر شروع كرد به كاهش كلونازپام اماگردن كجي ها به چپ و راست بيشتر شد و يك شب بدنش هم مثل سابق منقبض شد و تعادلش را به كل از دست داد، بعد از چند ساعت خوب شد و ما دوباره عازم تهران شديم واين بار دكتر حاضر شد به حرف من كه از اول مي گفتم اين تشنج نيست كمي توجه كند وتائيد كرد كه تشنج اينطوري بروز نمي كند، شك برد به اختلال سيستم وستيبولار اما گفت بايد صبر كنيم ببينيم دوباره خودش را چطور نشان مي دهد. يك شب توي خواب وبيداري به خودم گفتم اين همه من توي انواع بيماري ها search كرده ام و به هيچ جا نرسيده ام بايد اين بيماري توي دنيا مشابه هم داشته باشد و همان نصفه شبي با spasm neck children دوباره search كردم و آخرش رسيدم به يك بيماري نادر به اسم benign paroxysmal torticollis ، قبلا فقط به torticollis مي رسيدم كه به شرح حال دخترم نمي خورد اما اين يكي دقيقا وصف حالش بود. در اولين فرصت به دكتر زنگ زدم و بعد از بحث فراوان و ديدن دوباره فيلم ها او هم به اين نتيجه رسيد كه تشخيص تشنج اشتباه بوده و مشكل همين benign paroxysmal torticollis است كه خود به خود با بزرگ شدن بچه خوب مي شود يا اينكه در نهايت تبديل مي شود به ميگرن.
حالا من در پوستم نمي گنجم كه بچه ام تشنج نكرده وپريميدون هم دارد قطع مي شود. گفتم شما را هم در اين شادي شريك كنم! يك عكس هم از دخترم برايت فرستاده ام.
با آرزوي شادكامي: فرزانه
************
سلام فرزانه جان
اول که خيلی خوشحالم که خودت بلاخره مشکل رو پيدا کردی. بلاخره از استاد دانشگاه از همين انتظارها بايد داشت، حالا تو برآورده‌ش کردی. زنده باد. خيلی هم ممنون که خبر خوش رو به من دادی که شريک خوشحاليت باشم. آدم از اين جور خبرها که می‌شنوه کلی انرژی می‌گيره.
دوم اين که حالا احتمالأ حسن هم خوشحال ميشه چون فکر نمی‌کرد آدم‌های بچه‌دار اصولأ حوصله‌ی وبلاگ خوندن و کيک و غذا پختن از روی وبلاگ داشته باشن. چند بار هم بعد از دستور کيک و پنير و زردآلويی که نوشته بود گفتم بنويس ولی باورش نمی‌شد. حالا اميدوارم جدی بنويسه. ايمیلت رو براش می‌فرستم که تشکرت رو خودش هم بخونه، بلاخره خودش زحمت کشيده و خوبه باخبر باشه.
اگر اجازه دادی ايمليت رو توی وبلاگ می‌ذارم که ديگران هم از تجربه‌ای که کردی باخبر بشن. به نظرم خيلی خوبه که آدم‌ها از اينجور تجربيات همديگه باخبر بشن.
دختر گلت رو از طرف من ببوس و برای هر سه نفرتون آرزوی بهترين‌ها رو دارم.
با ارادت
همايون
*************
همایون عزیز سلام
از اینکه به این سرعت جواب ایمیلم را دادی متشکرم.
از نظر من اینکه این ایمیل را توی وبلاگت بگذاری خیلی هم خوب است. در یک سال و نیم گذشته من و همسرم به دلیل بیماری دخترمان آنقدر عذاب کشیده ایم که نمی شود شرح داد، اصلا از شیرینی های بچه داری چیزی نفهمیدیم، وقتی بعد از درست شدن انتقالی‌ام رفته بودم سر کار هر وقت تلفنم زنگ می زد هراسان می شدم که نکند پرستار دخترم پشت خط باشد و بگوید بچه تشنج کرده، هر وقت هم به همسرم زنگ میزدم با نگرانی می پرسید هان چه شده؟ و حالا که این کابوس تمام شده دلم می خواهد دیگران هم از این تجربه با خبر شوند.
تا جائی که من می دانم هیچ موردی از این بیماری توی ایران گزارش نشده، پزشک معالج دخترمان هم با وجود اینکه دکتر خوبی است اینقدر سرش شلوغ است که بعید است این ماجرا را در قالب یک case report منتشر کند. فقط نکته ای که می ماند این است که من برای اینکه مطلب طولانی نشود خیلی از جزئیات را ننوشتم. یک وبلاگ خیلی خوب هست به آدرس http://bpt-martin.blogspot.com/ که مادر بچه ی دیگری با همین بیماری نوشته وخیلی دقیق همه چیز را شرح داده، لطفا این لینک را هم بگذار که اگر کسی به دردش خورد اطلاعات کامل را بتواند بخواند.
با تشکر دوباره: فرزانه
نظرات